Пътят на пациента с Болест на Хънтингтън

“Пътят на пациента” са информационни графики, които визуализират нуждите на пациентите при лечението на тяхното рядко заболяване. Тъй като материалите “Път на пациента” са разработени от гледна точка на пациента и неговите близки, те позволяват на лекарите ефективно да отговорят на нуждите на пациентите с редки болести.

Инфографиките отчитат, че нуждите на пациентите могат да се различават на различните етапи на заболяването – напр. първоначални симптоми срещу лечение. Те отразяват и личния опит на пациентите, който може да варира в зависимост от лицето, клиниката и страната.

ERN-RND счита, че материалите “Пътят на пациента” са работни документи, които пациентите и лекарите могат да използват заедно, за да идентифицират пропуските в грижите и да адаптират пътеките за грижи, за да отговорят по-добре на нуждите на пациентите, живеещи с тези заболявания. Поради това инфографиките могат да се разглеждат като първа стъпка към системно ангажиране на пациентите в разработването на пътищата за грижи.

Освен това “Пътят на пациента” са полезен ресурс за пациентите, семействата, лекарите неспециалисти и широката общественост, за да разберат нуждите от грижи на пациентите, живеещи с редки неврологични заболявания.

Пъттят на пациента за болестта на Хънтингтън е разработено съвместно с Астри Арнесен, представител на ERN-RND ePAG и президент на Европейската Хънтингтън Асоциация , Наталия Григорова пациентски застъпник от Българска Хънтингтън Асоциация и членовете на работната група “Хорея и болест на Хънтингтън”.

Изтеглете брошурата ''Пътят на пациента'' за болест на Хънтингтън от тук:

Пътят на пациента - Болест на Хънтингтън.

Изтегляне на • 2.10MB